La bebé sufría de una enfermedad degenerativa, el fallecimiento se confirmó el jueves en la tarde.
Luzmila Monsalve, la madre de la menor, reportó por medio de un mensaje de Facebook que su hija se llamaba Emmely Sofia, quien necesitaba un medicamente que costaba al rededor de 1.000 millones de pesos.
«Ojalá que las EPS sean más diligentes en casos como estos, porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo […] valieron más mil millones de pesos que la vida de mi hija”, escribió la señora junto a algunas fotos de su hija.
La menor había sido diagnosticada con una enfermedad conocida como atrofia muscular espinal y que se da en 1 de cada 1000 niños. Antes de ser trasladada a Bogotá duró más de 2 meses hospitalizada en Piedecuesta, Santander.
«Mi hija sufre de atrofia muscular espinal tipo 1 y el medicamento se llama Nusinersen Spinraza. Una dosis cuesta alrededor de 250 millones de pesos y es el único tratamiento que existe para esta enfermedad»
Esta es la publicación y el doloroso mensaje de la señora Luzmila Monsalve.
La Fundación Cardiovascular de Colombia, informó que la enfermedad que padecía la bebé era muy grave y que su salud se estaba deteriorando de manera acelerada, una junta médica fue la que resolvió «que no se debería aplicar el medicamento dado el deterioro de la salud de la menor»
